Excite

Noah souffre du syndrome d'Adams-Oliver

Le syndrome d'Adams-Oliver est une affection rare caractérisée par l'association d'anomalies congénitales des membres et d'anomalies du cuir chevelu, souvent accompagnée de défauts de l'ossification du crâne.

Atteint par ce syndrome, Noah a une étonnante tonsure qui lui donne de faux airs d’angelot et le différencie des autres enfants. Noah à 20 mois et sa petite sœur de 6 mois sont les deux seuls enfants en France atteint de cette maladie congénitale très rare (150 cas recensés dans le monde), non détectée avant la naissance et non reconnue par le Téléthon.

« Dans les hôpitaux, il est connu sous le nom du bébé avec la tête à trou », disent ses parents, Laetitia et Rudy Sitbon, domiciliés aux Lilas. Le dossier de Noah a fait le tour du monde. A chaque fois, le voyeurisme ou le dégoût affleure lorsqu’il est question de son crâne dépourvu d’os, zébré de cicatrices rouges qui remontent à la naissance. « C’est une curiosité. Les gens se relayent pour l’observer », pestent ses parents. Pourtant, l’enfant gambade, rit, joue aux petites voitures avec ses frères et sœurs, mange, dort, boit normalement. Mais, le soleil peut le brûler, une chute le blesser sérieusement, la varicelle le tuer. Pour un simple rhume, il a été hospitalisé un mois.

Aujourd’hui, ses parents crient leur ras-le-bol. Noah n’est « ni un monstre ni une bête de foire. Il a aussi le droit de vivre normalement », soupire sa mère. Elle évoque « la peur et l’aveu d’incompétence » des médecins qui refusent de s’en occuper, « les regards de dégoût» des passants dans la rue et cette réponse de la crèche : « On n’a pas envie qu’il nous claque entre les doigts. » Laetitia soupire : « Au début, j’expliquais sa maladie. Aujourd’hui, je lâche l’affaire. »

Seul soutien de la famille : une petite association de parents et le groupe Facebook « Pour le petit Noah » qui rassemble 335 personnes. Ces soutiens se sont cotisés pour financer un casque de protection en résine fait sur-mesure pour Noah, d’un coût de 1600 €. Noah grandit, le temps presse et aucune recherche médicale n’existe sur son syndrome. Le seul espoir des parents tient à un fil, comme la vie de Noah.

France - Excite Network Copyright ©1995 - 2017